La storia di Super BBC inizia in un tempo non molto lontano.
A quel tempo chiusi in un laboratorio al centro della terra, il Super Eroe BBC ed i suoi due infaticabili assistenti, dopo accurati studi capirono ciò che impediva a 14 umani di poter sviluppare i propri poteri.
Di lì a poco anche i 14 umani diventarono dei Super Eroi, perché per primi affrontarono le fatiche che avrebbero vissuto altri loro simili nel corso della storia.
Ecco, non so di preciso le parole più utilizzate dai medici, nel momento in cui rivelano ai pazienti che, la causa delle loro lunghe sofferenze, si chiama:
Morbo di Crohn
Io le ricordo molto bene e all’età di 6 anni, avrei preferito conoscere il gastroenterologo statunitense Burrill Bernard Crohn (da cui la malattia prende il nome, alias: Super BBC), come una storia di fantasia.
Ricordo quegli istanti in cui il dottore disse:
“Vostro figlio ha il Morbo di Crohn.”
Gli occhi di mio padre gonfi di lacrime e quelli di mia madre pieni di paura.
In quella grande stanza d’ospedale, la cosa che davvero li paralizzó, non fu la malattia in sé.
Anche perché, quando abbiamo scoperto del Morbo di Crohn, ci siamo chiesti:
Morbo di Crohn, cos’è?
Ricordo mia madre al telefono con la massima esperta di malattie da lei conosciuta, mia zia Rosa, pronta a consultare la sua enciclopedia.
Sì, perché nel 1993 non esisteva wikipedia ed il Morbo di Crohn era una malattia che aggrediva prevalentemente gli adulti oltre i 40 anni e non, anche i bambini.
Credo che la prima cosa, che li abbia fatti tremare, sia stato proprio questo strano nome un po’ pauroso.
Ora, non posso capire cosa provi davvero uno scienziato quando scopre che il suo nome sarà per sempre attribuito a qualcosa di orribile come una malattia perché, a me sembra più una punizione.
E se un giorno dovessi scoprire qualcosa di brutto come una malattia, ti prometto che cercherò di dargli almeno un nome carino e che magari non spaventi.
Mi verrebbe di farci una petizione:
ALMENO IL NOME ALLA MALATTIA SCEGLIETELO CARINO CHE, TUTTO IL RESTO CI BASTA E AVANZA!
Cioè, già se prendi i seguenti punti singolarmente:
non sai perché stai così male;
sei in ospedale da diversi giorni (magari anche lontano da casa);
ti dicono che hai qualcosa di cui non sai nulla;
questo qualcosa HA UN NOME TERRIFICANTE
non è il massimo, figuriamoci sommando:
1 + 2 + 3 + 4 = il risultato, non è una bella sensazione da vivere.
Ma questo “diavolo” di Morbo di Crohn cos’è?
Se cerchi una risposta molto tecnica e piena zeppa di termini scientifici, ti prego di lasciare questo articolo e di andare su: Wikipedia sulla Malattia di Crohn
Se al contrario stai cercando la testimonianza di chi sa cos’è il Morbo di Crohn, perché l’ha conosciuto nel 1993 all’età di 6 anni, qui, di seguito troverai, come ho scritto nel titolo dell’articolo:
Tutto quello che nessun medico ti dirà e che non troverai mai su wikipedia!
Ovviamente prima farò una breve descrizione di carattere generale
Sei pronto? …via INIZIAMO!
La malattia di Crohn è una condizione cronica che causa l’infiammazione dell’apparato digerente.
I sintomi più comuni sono:
arrossamento;
gonfiore e forti dolori al tratto gastrointestinale o intestinale;
diarrea;
sangue nelle feci;
anemia;
costipazione;
perdita di peso che influisce ulteriormente su una diminuzione della qualità della vita di coloro che ne sono affetti.
Ogni persona che convive con il Crohn avrà periodi buoni e cattivi (ricadute o riacutizzazioni).
La malattia di Crohn può essere suddivisa in due forme;
Malattia infiammatoria intestinale (IBD)
Colite ulcerosa
Le persone con Crohn e colite potrebbero richiedere frequenti ricoveri ospedalieri e attenzioni, a causa di anemia, danni all’intestino, e frequenti altre complicazioni.
Nella peggiore delle ipotesi, la persona potrebbe aver bisogno di un intervento chirurgico per rimuovere parti dell’intestino e persino rimuoverlo completamente, il che le fa vivere con una sacca per colostomia.
Ma qual’è l’andamento del Morbo di Crohn in Italia?
Da quel lontano 1993, in cui eravamo in pochi in generale, purtroppo molto è cambiato.
In Italia, a oltre 250.000 (duecentocinquantamila) persone, è stata diagnosticata la malattia di Crohn.
Circa 2-3000 persone vengono aggiunte a questa community ogni anno!
Ed io sono solo uno dei tanti al mondo che oggi convive con il morbo di Crohn.
Come potresti essere tu, il tuo vecchio compagno di scuola che non vedi da molto tempo, il tuo amico o un componente della tua famiglia.
Può essere qualche tuo collega di lavoro o il tuo vicino di casa.
È impossibile vedere chi ce l’ha o no.
Ma, purtroppo invisibile non è sinonimo di: non c’é!
Anzi, la sua presenza/assenza, influisce sulla vita quotidiana di coloro che l’hanno presa, sulla loro vita sociale e sulla salute mentale.
Ora so che ti starai chiedendo:
Dai, queste cose le sanno tutti, vai dritto al sodo e dicci cos’è realmente il Morbo di Crohn?
ok, hai ragione! …continua a leggere e presto conoscerai quello che c’è da sapere
Perché in questo articolo, vorrei porre l’attenzione su cos’è realmente il Morbo di Crohn ma, più che altro vorrei farti conoscere, cosa sapere per vivere al meglio la Vita nonostante la malattia.
E prima di farlo è obbligo che ti dica:
Chi sono e perché sono qui a scrivere?
Ok, quindi mi chiamo Angelo.
Vivo stabilmente nel sud dell’Italia, ma ho un cuore da cittadino del mondo.
Mi è stato diagnosticato il Crohn nel 1993 ed in questi anni mi è capitato di scontrarmi con lui diverse volte.
Prima figlio ed adesso anche padre e marito.
Adoro la mia famiglia, alla quale ho fatto la promessa di prendermene per sempre cura.
Se ti va, puoi seguire la mia pagina instagram
Molti mi definiscono un veterano del Crohn, io mi ritengo solo un ragazzo che l’ha scoperto molto presto e che d’allora ha avuto il grande privilegio di poter aiutare gli altri.
Prendo la vita con Ironia, Lealtà e Determinazione
“Un bambino allegro e dinamico” (dicono), quello che ricordo è che, mi punse un insetto ed il mio corpo si ricoprì di bolle.
Avevo appena compiuto 6 anni e molto probabilmente gli eventi non sono collegati tra loro ma, di lì in avanti le cose iniziarono ad andare male.
Dopo poco più di un mese, il mio appetito è rapidamente diminuito e ho avuto forti dolori alla pancia al punto che ero praticamente confinato a letto e in bagno per circa 3 mesi.
Durante quel periodo abbiamo fatto dei test con i dottori, ma non sapevano cosa c’era che non andasse.
Trascorsi tutto il periodo delle festività di Natale nel bagno della casa di amici di famiglia, fortuna che il figlio aveva un mazzo di carte napoletane sempre lì a disposizione, ed io riuscì così un po’ ad intrattenermi.
E la mattina del 31 dicembre 1993 ci fu il primo ricovero.
Il riflesso del bagliore dei fuochi d’artificio su quel soffitto e sul volto di mia madre, rimarrà per sempre impresso nella mia mente.
Ma il “caso” volle che ero finito nel posto giusto!
Così per una serie di fortunati eventi e un atto di coraggio dei miei genitori, un mese dopo e a più di mille chilometri di distanza da quel letto, i dottori finalmente mi diagnosticarono il Morbo di Crohn.
In che modo la malattia ha influenzato la mia vita? E com’è stato crescere e attraversare l’adolescenza con esso?
Non sarò qui, a dirti bugie.
È stata dura crescere con il Crohn.
Prima di ammalarmi, ero: “un bambino come tutti gli altri”, tutto scorre veloce e con spensieratezza.
Ma, poi tutto si è un po’ come fermato, ed ha iniziato a viaggiare ad un altro ritmo.
Al rientro dopo i diversi mesi in ospedale, dovevo portare un sondino naso-gastrico per alimentarmi e questo è stato la portata sul piatto d’argento per i bulli della scuola
“TUBO GAS” …mi chiamavano!
Il che ovviamente ha influito sulla mia sicurezza.
Per quanto riguarda il modo in cui ha influito sulla mia adolescenza?
L’ha influenzata praticamente ogni giorno!
Anche quando non ero in una fase attiva della malattia, l’ansia di fare cose semplici, come andare a fare la spesa o tagliarsi i capelli o qualsiasi altra cosa in pubblico, era davvero aggressiva…
…dovevo pianificare sempre dove si trovava il bagno più vicino in caso di emergenza.
Per non parlare di feste, gite o uscite con gli amici, …qualche lacrima durante la notte ha solcato il mio viso.
Ora a ripensarci, tutto questo mi fa un gran ridere ma, la mia vita sociale ha preso qualche calcio nel sedere.
Sono sicuro che molti di voi non capiscono come sia vivere con il Crohn, per cui ti voglio descrivere com’è vivere un brutto periodo
Un periodo che può durare qualche giorno, una settimana o ahimè più a lungo.
Immagina di non avere appetito e il tuo stomaco inizi a contrarsi su se stesso, poiché non starai mangiando.
Sembrerà che qualcuno stia cercando di tagliare con un coltello poco affilato, dall’interno il tuo intestino, e qualsiasi cosa tu riesca a mangiare, lascerà il tuo corpo molto rapidamente
o vomitando all’improvviso nel pieno della notte
o avendo una diarrea molto rapida, di quelle che hai bisogno della velocità dell’uomo più veloce del mondo, Usain Bolt, per arrivare al bagno più vicino.
Durante questo periodo, immagina di dover andare in bagno circa 15/20 volte al giorno…
…il dolore ancora una volta porterà la tua vita a una brusca interruzione, poiché sarai costretto a stare casa fino a quando non starai meglio
E LA PAURA DI FARTELA LETTERALMENTE ADDOSSO, NON SARÀ NEMMENO LONTANAMENTE VICINA ALLA PAURA DI ESSERE NUOVAMENTE RICOVERATO IN OSPEDALE.
Ora se sei arrivato fino in questo punto le alternative sono:
sei un mio parente/amico;
ti sei appassionato alla mia storia;
tu o un tuo caro ha il Morbo di Crohn;
Qualunque delle tre opzioni sia, in primo luogo ti ringrazio per aver letto sino qui, il tuo tempo è prezioso e ti ringrazio per avermelo donato
In secondo luogo immagino che ora ti stia chiedendo:
Ma hai detto che volevi farmi conoscere, cosa sapere per vivere al meglio la Vita nonostante la malattia?
Hai ragione, se stavi aspettando quel momento, questo è quel momento
Ma il Morbo di Crohn cos’è solo atroci sofferenze?
Sì
E questo è quello che segretamente mi sono detto molto spesso.
Penso che da malati, la domanda che capita di farsi con più frequenza è la seguente:
Perché proprio a Me?
Una domanda alla quale non puoi trovare una risposta
Del resto chi potrebbe trovarla?
Ma, le malattie NON sono punizioni e spesso capitano senza particolari ragioni
Ed essermi ammalato all’età di 6 anni, oggi la reputo la mia più grande benedizione
Perché quando il mio mondo, come dicevo prima, ha rallentato il suo ritmo, mi ha dato il tempo ed il modo di “leggere” la vita con attenzione.
Mi sono trovato più volte, durante la mia infanzia, a chiedermi quale errore, quale sbaglio avessi mai potuto compiere a quella età
Ma condividere la stanza con altri innocenti amichetti che, magari, hanno solo qualche mese di vita e che di nomi terrificanti, sulla cartella clinica ne hanno scritti tanti…
…è stata la porta verso il sentimento più grande che si possa provare:
LA GRATITUDINE
So che ti stai chiedendo:
Ma si può essere davvero grati per aver contratto una malattia dal terribile nome: Morbo di Crohn?
Con tutto il cuore la mia risposta è sì
Anche se non fosse solo il Morbo di Crohn a tormentarti.
Considera quello che hai come un dono, e quello che ti manca come un’opportunità.
Ecco il punto: puoi scegliere su cosa concentrarti.
La vita non andrà mai come previsto.
Ci saranno sempre sorprese indesiderabili.
E la mia sorpresa inaspettata è stata una malattia cronica autoimmune ma, poteva tranquillamente essere altro.
Piuttosto che ripeterti che hai perso qualcosa o hai in meno qualcosa, prendi la decisione di concentrarti su ciò di cui puoi essere grato.
Può sembrare un’azione difficile da compiere ma, imparando a esprimere gratitudine in circostanze difficili, costruisci una mentalità per l’abbondanza in tutto ciò che fai.
Avere un atteggiamento reale di gratitudine significa semplicemente che stai prendendo la decisione di vivere la tua Vita ad un altro livello, ogni singolo giorno, qualunque cosa accada.
Perché se l’unico momento in cui sei felice è quando le cose stanno andando a modo tuo, non sarai felice molto spesso.
E più inizi a fare questi sottili cambiamenti, più puoi coltivare una mentalità dell’abbondanza, più inizierai a provare gioia e, alla fine, creerai una nuova casa emotiva.
Allora alla domanda:
Il Morbo di Crohn cos’è?
Il Morbo di Crohn è una grande benedizione che mi ha permesso di poter guardare tutto sotto un’altra prospettiva fatta di gioia e consapevolezza così da poter vivere una Vita che sia degna di essere vissuta.
Un bacio volante,
Angelo.
Un dono anche nel mio caso.. Parole sante
Ciao Paola,
non immagini quanto sia bello leggere il tuo commento… davvero grazie per aver commentato.
Sarebbe bello se volessi scrivere qualcosa in più in merito alla tua storia.
Un bacio volante
Angelo
Scusa del ritardo nella risposta….nel mio caso il crohn non diagnosticato da bimba..parliamo degli anni 70 ma che io percepivo come “qualcosa” che non andava e che mi faceva star male..mi ha portato ad avere una diagnosi tardiva come me che giravo per medico di famiglia in cerca di aiuto e che ricevevo il nulla ..dopo una forte riacutizzazione e un occlusione finalmente oserei dire durante un intervento di resezione ebbi la mia diagnosi…all epoca conoscevo il crohn solo per averlo letto una volta su una rivista , un dottore rispondeva ad un paziente… io ho subito pensato ho il crohn anche io ma ancora ne dovevo fare di strada….lo considero un dono perché mi ha fatto comprendere cosa di bello c è e per cosa vale la pena lottare e mi ha fatto diventare ciò che sono empatica…buona serata ❤️
Mi ricordo dei giorni passati con te all’ospedale di Acquaviva, cercando di strapparti un sorriso.
Sei sempre stato forte e davanti a tutti hai sempre mostrato un sorriso a mille denti anche se sapevi e sapevamo la tua condizione.
Ti voglio bene Angelino…
Grazie Br1,
tu mi hai sempre fatto sbellicare.
TI VOGLIO BENE
Angelo la tua storia ha dell’ incredibile, la porto come testimonianza di amore per la vita ma soprattutto come rispetto per la vita. Grazie.
Grazie a te Saverio,
la vita è la cosa più bella e preziosa che noi abbiamo e di qualunque forma essa sia, dobbiamo averne CURA e RISPETTO!
Ti abbraccio
Angelo
Caro Angelo,
Ti conosco da tanto tempo ma non sapevo tutti i retroscena della tua infanzia. Hai sofferto tanto ma con il tuo esempio dai speranza a tanti.
Continua a parlare di te e di come sei riuscito a domare questa “bestia feroce”, sarai la luce in fondo al tunnel di tante persone.
Francesca quello che hai scritto mi emoziona tantissimo.
TI RINGRAZIO
Ho lavorato tanto e sono qui per potermi mettere al servizio degli altri.
❤️
Caro Angelo, che parole meravigliose ho letto.. io non ho avuto a che fare con questa malattia, ma ciò che hai scritto è perfetto anche per una persona come me che fortunatamente fino ad ora è in salute. La tua visione della Vita mi trova d’accordo. Ancora grazie caro Angelo. Un abbraccio.
Ciao Patrizia,
ti ringrazio per avermi letto.
Si, di solito ciò che funziona bene, funziona bene per tutto.
Un abbraccio
Angelo
‘Una vita che meriti di essere vissuta. Hai ragionissina’ . Mi sono rivista in te quando dici che è un dono…
Beh in effetti sì. Lo è. Anche se non lo vorrei. Sono onesta…
Ma oggi sono ciò che sono perché ho imparato a vivere gli attimi, le situazioni. A conoscere, a voler capire… Senza giudicare il libro dalla sola copertina. Grazie mille. Uno di noi morbettini😭👣
Ciao Anna,
molto spesso non siamo noi ne a decidere l’inizio e nemmeno la fine.
L’unica cosa che di sicuro possiamo fare… è quella di goderci il viaggio.
Un abbraccio
Angelo
A novembre sono 21anni che ho il signor Crohn sempre e costantemente con me!
Non ne sono molto fiera,di averlo conosciuto, ma posso dire che sicuramente mi ha fatto conoscere la consapevolezza di respirare a pieni polmoni “oggi” , senza rincorrere e vivere in apnea il “domani”.
Mi ha fatto scoprire la forza che ho dentro di me, e la voglia di lottare nonostante tutti i suoi dispetti.
Conoscendo l’uomo della mia vita, che adesso è mio Marito, ho capito che anche chi ti sta accanto influisce molto con la malattia, e da lì è iniziato un nuovo rapporto tra me e l’amichetto crohn..
Con la nascita di mia figlia.. Li si che sembra avermi dato una scossa in più, aprendomi ancora di più gli occhi su quanto fare di tutto per godersi il presente, dando priorità a tutto ciò che mi fa stare bene, e nn preoccupandomi più di cosa possano pensare gli altri.
Vivo meglio, affronto tutto meglio, e il signor Crohn mi sono decisa di prenderlo a “braccietto”e nn più a cazzotti. Un buon compromesso, che nn toglie paure dolori o quant’altro, ma sicuramente la sensazione di lottare contro i mulini a vento ogni giorno pensando a cosa nn potrò avere dalla vita, è un capitolo chiuso, perché posso dire che ho tutto, tanto amore intorno a me. Anche con il crohn!!!
Con la nascita di mia Figlia, ho imparato che
Ciao Marta,
quando nel 2016 sono stato in Giappone, su di un calendario c’era scritta una frase:
“Se piove, sii la pioggia.
Se c’è vento, sii vento.
Se è sereno, sii sole.”
Un abbraccio
Angelo
Sono il papà di una ragazzina con MDC.
Per me si tratta di aver scoperto un gran senso di impotenza, guardarla o solo pensare a mia figlia mi fa lacrimare gli occhi ed il cuore. Ho sempre trovato i rimedi giusti per la mia famiglia, ma questa volta non ho alcuna possibilità. Nella speranza di n errore, ho cercato altri pareri, spedito le biopsie ad un luminare.
Ho dovuto ingoiare ogni singolo boccone amaro che i medici ci riferivano. Ogni volta cercavo una alternativa, aloe-integratori-selezione del cibo-……. ma alla fine mi dovevo arrendere a quanto suggerivano gli specialisti. La mia speranza è che lei crescendo sia capace di gestire il suo problema da sola. Sono molto a terra, ho perso ogni riferimento, ma questo non è nulla perchè è lei la vera bisognosa. Adesso segue la terapia biologica con IMRALDI, apparentemente cresce bene.
Per cercare di trovare un po di luce, mi ripeto “… e perchè a noi no! Non siamo speciali rispetto agli altri.”
L’alternativa che ho trovato è la preghiera e la supplica con gli occhi al cielo.
Vi abbraccio.
Ciao Tommaso,
ti dedico un abbraccio particolare, come se lo stessi dando a mio padre.
E come se fossi mio padre, rivolgo a te le parole che in diverse occasioni ho rivolto a mia madre:
“Non essere troppo severo con te stesso, non è colpa TUA, non è colpa nostra.
Stacchiamoci dalla volontà di cercare per forza una causa.
A volte le cose accadono e basta.
E per fortuna è accaduto a noi che abbiamo la forza di affrontarlo.
Non preoccuparti per me, io sono forte come tu mi hai insegnato ad essere.”
Un abbraccio
Angelo
Sono 48 anni che convivo con il Crohn, certo ha cambiato la mia vita ma non posso minimamente affermare che è stata una benedizione. Il Crohn mi ha portato via la gioia di avere dei figli; Si è manifestato improvvisamente con un’ occlusione intestinale e mi ha portata sul tavolo operatorio, peccato che all’ epoca (1973) molti medici non conoscessero la malattia e la diagnosi fu errata. Nella mia pancia cercavano un tumore e la ricerca ha portato a lesionare le tube e da lì……
Dopo il primo intervento con resezione (dopo aver elaborato l’ impossibilità di avere figli) mi sono ripresa e per quasi quarant’anni mi ero dimenticata di essere ammalata, ho vissuto una vita normalissima senza nessun problema. Ma il morbetto lavorava ed è ricomparso in forma piuttosto grave: ricoveri, interventi e tutto quello che ne consegue. Si va avanti con tutte le limitazioni dovute ai vari sintomi della malattia, ma certamente non con gioia e nè con coraggio…..al prossimo attacco la soluzione sarà un intervento risolutivo che non mi solleva il morale.